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Webinar "CML Generika" am 5. April 2016!

Am 05. April 2016 bietet der Elternverein für Kinder mit CML e.V. in der Zeit von 19.00 – 20.30 Uhr ein Webinar über den aktuellen Stand und die internationalen Erfahrungen mit CML Generika an. Als Plattform nutzen wir GotoMeeting.
 
Für die Teilnahme am Webinar ist eine formlose Anmeldung erforderlich. Bitte schickt eine E-Mail mit dem Betreff:
“Anmeldung Webinar CML Generika” bis zum 31.03.16 an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! – weitere Infos gibt es dann per E-Mail.

 

Nachteilsausgleich

CML wird in der Regel mit Tyrosinkinaseinhibitoren (TKI's) behandelt, die starke Nebenwirkungen mit sich bringen können und die Lebensqualität einschränken. Das kann sich in Form von Konzentrationsstörungen, psychischen Problemen oder chronischen Schmerzen auf die schulischen Leistungen unserer Kinder auswirken. Um Chancengleichheit im schulischen Allteag, bei Klassenarbeiten und Prüfungen gegenüber Gesunden zu gewähren, wurde der Nachteilsausgleich geschaffen. Das Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen hat zu diesem Thema 2015 eine Broschüre heraus gegeben: http://www.kindernetzwerk.de/download/Nachteilsausgleich.pdfFür weitere Fragen steht Euch auch Familie Widera (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) zur Verfügung.

 

Infos zur pädiatrischen CML von der ASH 2014 jetzt auch auf Deutsch!

Auf der ASH-Jahrestagung 2014 wurden neue Daten zur CML bei Kindern und Jugendlichen vorgestellt. Haupptthemen waren die Beobachtungen der Auswirkungen von Tyrosinkinasehemmern auf das Längenwachstum von Kindern, sowie die prognostische Relevanz weiterer Chromosomenveränderungen zum Diagnosezeitpunkt sowie der Sokal/Euro- Risiko-Scores. Die Daten zeigen, dass Kinder und Jugendliche mit CML klinische und biologische Unterschiede im Vergleich zu erwachsenen Patienten mit CML zeigen, und  dass Wachstumsverzögerung eine erhebliche Nebenwirkungen von Imatinib bei Kindern mit CML im vorpubertären Alter ist. Cornelia hat die "Abstracts", die Kurzzusammenfassungen der Ash-Präsentationen, für uns übersetzt (Danke!). Für den ganzen Artikel klickt ihr bitte: hier!

 

Facebook Gruppe für Kinder und Jugendliche mit CML

Wir haben eine Facebook Gruppe für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit CML erstellt. Die Gruppe ist "geheim", d.h. niemand außerhalb der Gruppe kann sehen was ihr postet und niemand kann sehen das ihr Mitglied in der Gruppe seid. Die Gruppe richtet sich an Betroffene und ihre Geschwister. Unsere Tochter Melanie leitet die Gruppe, damit diese "elternfreie Zone" bleibt. 

Für die Eltern wird in nächster Zeit eine eigene Gruppe erstellt. 

Wer an der Gruppe teilnehmen möchte, schickt bitte eine Mail mit dem Betreff "facebook" und seinem Facebook Namen an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

Wir werden die Mail dann an Melanie weiterleiten, damit sie euch eine Freundschaftsanfrage schicken kann.

Masserberger Klinik im Thüringer Wald mit speziellem Rehabilitationsprogramm bei CML

Ab 04.11.2013 bietet die Masserberger Klinik Rehabilitationswochen an, die speziell den Bedürfnissen und Interessen von Patientinnen/Patienten mit/nach CML angepasst sind.

Insbesondere wird z.B. auf die Wirkungen moderner Therapieverfahren eingegangen, aber auch die Behandlung bzw. den Umgang mit Nebenwirkungen. Insgesamt ist das Angebot darauf ausgerichtet, eine eingetretene oder drohende Einschränkung der Teilhabe am Arbeitsleben oder sozialen Leben abzumildern bzw. abzuwenden und wichtige Informationen zum Umgang mit dieser chronischen Erkrankung zu vermitteln. Mehr dazu gibt es hier...

Quelle: www.leukaemie-online.de

Imatinib (Glivec) ersetzt Stammzellentransplantation. 

Neu diagnostizierte Familien werden in den Kliniken leider manchmal unnötig verunsichert, da dort oft nur veraltete Informationen über den Behandlungsverlauf von pädiatrischer CML vorliegen. Fakt ist: Nur in absoluten Ausnahmefällen (Therapieversagen, plötzliche Blastenkrise, toxische Nebenwirkungen) wird die SZT in überhaupt noch in Erwägung gezogen. Im Zweifelsfall gilt: Bitte Rücksprache mit Prof. Dr. Suttorp halten. 

Quelle: Vortrag Prof. Dr. Suttorp, Elterntreffen in Frankfurt 2012

Immunschwäche?

Kinder mit CML sind nach Erreichen der hämatologischen Remission nicht immunsupprimiert, ihr Immunsystem funktioniert (fast) völlig normal. Sie benötigen keine dauerhafte Gabe von Antibiotika, keine spezielle Ernährung, oder geschützte Umgebung. Sie können in die Schule gehen, am Sport teilnehmen und alle Regelimpfungen bekommen. Die hämatologische Remission, also die Normalisierung des Blutbildes, wird idR. nach wenigen Wochen erreicht. Eine leichte Verschiebung des Blutbildes und der Leberwerte unter Imatinib/Dasatinib ist normal. Im Zweifel auch hier bitte Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Suttorp aufnehmen.

Quelle: Erfahrungsaustausch Telefonkonferenz 

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